カテゴリ:脊髄小脳変性症( 465 )

アドバイス5

ケアマネさんに勧められた体操教室も三年目になる。
車でお迎えがあり午後目一杯かかる。
ストレッチに始まり、ラジオ体操、ボールやタオル使用、マシン運動、口腔体操、太極拳等。
勿論休みながら、水分補給を忘れずに、その日のメンバーとのお喋りも楽しみだ。
皆さん先輩で勉強になる。少しボケてるのもご愛敬?
週三、四回通う方はもうすぐ90で、背中は少し曲がっているがお元気、髪も黒くフサフサだ!
私の病気に特化したメニューではないが、自己流だけでは限界が有る。人に聞かれると(老人版カーブス)と答えてる。
良い刺激だ。出かけるのは億劫な時も有るけど頑張ります。

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by jwalk-suki | 2017-10-09 11:21 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

棚に上げてる

Yさんがアポなしで来訪。
目に異常を感じ、病院を三ヶ所程まわったが判らないと。
結局のところ老化現象でしょうと・・・
どこか良い医者はないか?と言う。
こちらが聞きたいよ。
人生、あきらめも肝心。暇だと考えすぎるよ、と言っておいた。
冷たい私。

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by jwalk-suki | 2017-10-01 16:15 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス4

SCDは個人差が有って、人のは余り参考にはならない?
でも筋トレやストレッチ等はやはりするべきだと思う。
口腔体操も大切だ。進行はゆっくりだから、その時の状態に合わせ無理しない。
良くはならないが、遅らせることは出来るはず。
そう思い10年・・・疲れてきたのは事実、早く終わらせたいと思う時が増えてきた。
いやいや、生きてる限りは頑張らねば!と思い直す。
その繰り返しです。アドバイスにならねえ(-_-;)

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by jwalk-suki | 2017-09-28 17:38 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス3

久し振りに、地元の難病の集まりに出席した。
Fさんが可愛い浴衣姿で。
少し前は私が先達だったが、彼女の病状が進行していた(-_-;)
お互いに車椅子だが、構音障害が酷く聞き取れない。
医者は年齢は関係無いと言うが、私の知る限りは若い人ほど進行が速い。
だから辛い。彼女の行く道は私の未来・・・
やがては寝たきりに、話すことも書くことも出来ず思考能力だけが鮮明。
それでも生きていく?生きてやる?生かされる?
周りにも恵まれ、私は弱いなりに精一杯やってきました。思い残すことは無い、かも(^-^;
お陰様~~~感謝です、いつでもお迎え、来るなら来いや~~~


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by jwalk-suki | 2017-08-23 15:16 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

ランチョンマット

今日の朝ご飯は、ジイヤが作ってくれました(^^)/
トースト目玉焼き味噌汁カフェオレ。
一句出来ました
   老夫婦
   ランチョンマットは
   広告紙

ミサイルが飛んでくるかも知れないのに、穏やかな朝です。
と思ってたら、親戚の伯父さんが、車をぶつけた!と連絡。
車庫入れを失敗して怪我は無いもよう・・・
皆さま、そろそろ免許返納をお考え下さいまし~

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by jwalk-suki | 2017-08-20 10:01 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

無題

二週間ほどあんま鍼灸が休みだった。
身体が固くて動きが悪い、太ももに痛みもある。
私の場合は、セレジスト、自主筋トレとストレッチ、あんまが三種の神器だ。
それにしても、H君に第二子が無事産まれ、よろこびも束の間、本人が入院!
好事魔多しってこと?禍福は糾える縄の如し?
人生山あり谷ありってか?
神様に言いたい、意地悪・・・

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by jwalk-suki | 2017-07-25 18:17 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

オワリノハジマリ

天変地異が続く。異常気象が当たり前になってきた。
南極の氷も割れ、一兆トンの氷山が流れ出す。
私は、半分茹であがったカエルのような気分だ。
神も仏もあるものか。
世の中のことはどうでもいいや、どうとでもなれ、
死ぬことなんか怖くない。

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by jwalk-suki | 2017-07-16 14:07 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス 2

無知な私は、病名を知っても余りショックは無かった(-_-;)
(現在は治療法は無い)と言われてから焦りだしたこの未知の病気。
<一リットルの涙>、各種医学書を読み、ネットでしらべたりしてから改めて落ち込む(遅いわ)
既に闘病生活に入っていた方たちのブログは、大変参考になりましたね。
同時に、SCDといっても千差万別なのを知った。
現代医学は当てにならない、人生は終わった。死ぬまで生きるだけ。頭の中はグルグル・・・
そうして落ち着いた先は=老化が人より早い=でした。   続く


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by jwalk-suki | 2017-06-23 13:45 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

アドバイス 1

僭越ながら私なりのSCD初期対策です。
診断が確定される迄の道なりが長い、これが辛かった。
若い世代ならこれはおかしい、病気かも?とすぐ気付いたかも。
最近は走れないなぁ、よく寝ても疲労が取れないなぁ、なんか字が下手になったような,等に始まりました。
更年期障害、年だから仕方ないことと思い数年。しかしながら、元気だけが自慢の私、大病も大怪我も無縁だったから違和感を感じた。
二回目のMRI、アイソトープ、血液検査、レントゲン等々各種検査を経て脊髄小脳変性症(頸椎ヘルニア、糖尿病予備軍も見つかり) 確定。
癌でなく良かった、と思った位(^^;)   続く

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by jwalk-suki | 2017-06-21 13:37 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

ストロベリームーン

初めて知りました、この言葉。かわいい。
この時期の小さく赤い月のことらしい。
昨夜は障子越しの月明かりの眩しさに驚いた!UFOの襲来かと思った(^^;)
Tちゃんから詩吟大会、合吟6位だったと報告、残念そう・・
でも22組出場したんだから健闘したと思うよ。
大勢が揃えるって難しいです。
継続は力なり、と言いたいけど私は声も出なくなりました。
カラオケで思い切り<空に刺さった三日月>でも歌いたいなぁ(T_T)


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by jwalk-suki | 2017-06-09 10:46 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)