カテゴリ:脊髄小脳変性症( 460 )

無題

二週間ほどあんま鍼灸が休みだった。
身体が固くて動きが悪い、太ももに痛みもある。
私の場合は、セレジスト、自主筋トレとストレッチ、あんまが三種の神器だ。
それにしても、H君に第二子が無事産まれ、よろこびも束の間、本人が入院!
好事魔多しってこと?禍福は糾える縄の如し?
人生山あり谷ありってか?
神様に言いたい、意地悪・・・

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by jwalk-suki | 2017-07-25 18:17 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

オワリノハジマリ

天変地異が続く。異常気象が当たり前になってきた。
南極の氷も割れ、一兆トンの氷山が流れ出す。
私は、半分茹であがったカエルのような気分だ。
神も仏もあるものか。
世の中のことはどうでもいいや、どうとでもなれ、
死ぬことなんか怖くない。

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by jwalk-suki | 2017-07-16 14:07 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス 2

無知な私は、病名を知っても余りショックは無かった(-_-;)
(現在は治療法は無い)と言われてから焦りだしたこの未知の病気。
<一リットルの涙>、各種医学書を読み、ネットでしらべたりしてから改めて落ち込む(遅いわ)
既に闘病生活に入っていた方たちのブログは、大変参考になりましたね。
同時に、SCDといっても千差万別なのを知った。
現代医学は当てにならない、人生は終わった。死ぬまで生きるだけ。頭の中はグルグル・・・
そうして落ち着いた先は=老化が人より早い=でした。   続く


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by jwalk-suki | 2017-06-23 13:45 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

アドバイス 1

僭越ながら私なりのSCD初期対策です。
診断が確定される迄の道なりが長い、これが辛かった。
若い世代ならこれはおかしい、病気かも?とすぐ気付いたかも。
最近は走れないなぁ、よく寝ても疲労が取れないなぁ、なんか字が下手になったような,等に始まりました。
更年期障害、年だから仕方ないことと思い数年。しかしながら、元気だけが自慢の私、大病も大怪我も無縁だったから違和感を感じた。
二回目のMRI、アイソトープ、血液検査、レントゲン等々各種検査を経て脊髄小脳変性症(頸椎ヘルニア、糖尿病予備軍も見つかり) 確定。
癌でなく良かった、と思った位(^^;)   続く

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by jwalk-suki | 2017-06-21 13:37 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

ストロベリームーン

初めて知りました、この言葉。かわいい。
この時期の小さく赤い月のことらしい。
昨夜は障子越しの月明かりの眩しさに驚いた!UFOの襲来かと思った(^^;)
Tちゃんから詩吟大会、合吟6位だったと報告、残念そう・・
でも22組出場したんだから健闘したと思うよ。
大勢が揃えるって難しいです。
継続は力なり、と言いたいけど私は声も出なくなりました。
カラオケで思い切り<空に刺さった三日月>でも歌いたいなぁ(T_T)


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by jwalk-suki | 2017-06-09 10:46 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

炊飯器でローストビーフ出来た

難病の春の会に出かけた。顧問の先生が、体調不良で欠席!心配です(*_*;
Fさんのマジックとお話し。すぐ目の前で見るカードマジックは新鮮な驚き。
最初の印象はやせてるな〜手が大きいな〜でした。
そしたら彼は<マルファン症候群>という難病との事。初めて知った!
28歳の彼が如何にして病気と向き合いながら、マジシャンの道を歩んでいるか理解できた講演会でした。
病なんぞ個性の一つである、というスタンスを感じました。
応援したくなるほど好青年です(^_-)-☆
Hさんが大きな肉の塊を持参して、(簡単だから作るべし)と言い置いて帰った。彼女は何時も突然やって来るサンタさんのようだ。
ローストビーフなんてもうしばらく作ってない.出来合いを買っていた。
彼女が教えてくれたレシピ通りに作ったら、これがしっとりジュウシィでメチャウマウマー
炊飯器で作るローストビーフ、お試しあれ。クックパッドに載ってます。


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by jwalk-suki | 2017-05-22 12:00 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

身体障碍2級

3級から2級に格上げ?
落ち込んだ( 一一)そしたら毎月幾ばくかの手当をくれるという。
私は厚生年金の受給者、満額収めたが、いかんせん薄給だったためか少ない。
うえに介護保険料なんたらかんたらで引かれる。
しかし難病ゆえ医療費が無料の上、出かけて使うことが少ないし,欲しい物もない。
老後破産はさけられそう?人生、前向きで(^^;)


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by jwalk-suki | 2017-05-12 17:55 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

頸椎ヘルニア

SCDに加え頸椎ヘルニアもある。
レントゲン写真を見ると五番目と六番目の間のアンコ❓がはみ出ている。
痛みが無いのは、若い頃から少しずつ進行したからか。
50代で酷い四十肩をしたのはこのせいか。
帯状疱疹に罹ったり、<元気自慢>がこの頃から綻び始めた。
嘉幸を迎えた途端に、難病通告!
私の老後の予定が消失して行くのを目の当たりにした瞬間だ。
若くして発病した方達はどんなにか辛いでしょう。

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by jwalk-suki | 2017-04-26 11:14 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

体質変化?

インフルエンザ、風邪に罹らなくなった、花粉症が治った。
最近、気付いた事。
人混みには行かないし、規則正しい生活のせいか?
無理はしない、と言うか出来ないのだが。
今朝早く小鳥達の囀りを聴いた。雉の声も。
春がやってきた。桜ももうすぐだ。

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by jwalk-suki | 2017-03-26 12:46 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

ALS

ALSはアイスバケツチャレンジで話題になった。
SCDより進行は速いみたい。筋トレ等のリハビリが効果がないのが辛いこと。
医者は(発症年齢は関係は無い)と言うが、若いほど速い気がしてる。
同じ頃、発症した方=リハビリを頑張ってきたがセレジスト服用してない。
もう一人は=服用しているが、あん摩針灸は受けてない。
私よりも進行が速いようだ。御二人共、40代。
しかし苦しみが長引くのも・・・???結論なんて無い。


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by jwalk-suki | 2017-03-17 10:59 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)