カテゴリ:脊髄小脳変性症( 469 )

ハードボイルド?な毎日

昨日は三度も転んだ!
あちこち傷や痣だらけ、DVかと疑われそう。
細心の注意を払ってこの有り様だ。疲れる、死にたくなる。
が、そんな暇はない!スリルとサスペンスの毎日である。
(誰か一緒に死んでほしい)等とほざく輩には、死ぬ資格すら無いぜ( 一一)

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by jwalk-suki | 2017-12-11 10:34 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(3)

アドバイス7

難病とお金、大きな問題。
特に若くして発病<家族が有る>した方達には切実です。
自分だけなら何とかなるけど<医療費は基本無料、障害年金も有る>家族まではカバーできない。
勿論、どんな病気でもそれは同じだが。その為に保険が有るけど、なかなかね・・・
子供が幼くこれから教育費がかかるとなれば尚更だ。
孤立しないで、無い知恵絞り、制度を利用し環境を整え、あとは何とかなるさ、と開き直る。
全然アドバイスになってない(-_-;)私も発展途上です。

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by jwalk-suki | 2017-12-01 11:56 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス6

私のお薦めは、鍼灸です。
セレジスト服用、ストレッチ、筋トレを怠らず,週2,3回のあんま鍼灸を受けてます。
身体の硬直を和らげます。進行を遅らせているかも!と思ったのは、
鍼灸師さんが、二週間ほど入院して施術を受けなかった時、転びやすくなったから。
(ああ,効いているんだ)と実感しました。末梢神経に針やお灸で刺激を与えるのは理にかなっているはずです。
主治医の許可が取れれば無料です。これが難しいかな?
難色を示したら、10年程施術を受けている患者が、効果を感じている、とお伝えくださいませ。

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by jwalk-suki | 2017-11-22 14:38 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

ハッピーバースデー!

10月生まれが多い。
イチロー選手おめでとうございます。息子と同じ年齢、なんか嬉しい。
N美さんと合同でお祝いディナーをした(していただいた)
N美さんの御主人、ジイヤ、ありがとね。
娘夫婦からはいつものDスキンの掃除チケット(ホントに気が利くわ~(^^)/),息子たちからは、リクエストに応えてオーデコロン、シャネルとは散財させたかな?
今日が誕生日のYさんと、ランチをする予定。お寿司を買って来るそう。
彼女は胃の手術をしたから、外食が苦手。私たちの年齢になればどこか悪いのが当たり前。
お陰様でハッピーな闘病生活だよ~もうしばらく宜しくね(^_-)-☆



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by jwalk-suki | 2017-10-24 11:20 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

アドバイス5

ケアマネさんに勧められた体操教室も三年目になる。
車でお迎えがあり午後目一杯かかる。
ストレッチに始まり、ラジオ体操、ボールやタオル使用、マシン運動、口腔体操、太極拳等。
勿論休みながら、水分補給を忘れずに、その日のメンバーとのお喋りも楽しみだ。
皆さん先輩で勉強になる。少しボケてるのもご愛敬?
週三、四回通う方はもうすぐ90で、背中は少し曲がっているがお元気、髪も黒くフサフサだ!
私の病気に特化したメニューではないが、自己流だけでは限界が有る。人に聞かれると(老人版カーブス)と答えてる。
良い刺激だ。出かけるのは億劫な時も有るけど頑張ります。

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by jwalk-suki | 2017-10-09 11:21 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

棚に上げてる

Yさんがアポなしで来訪。
目に異常を感じ、病院を三ヶ所程まわったが判らないと。
結局のところ老化現象でしょうと・・・
どこか良い医者はないか?と言う。
こちらが聞きたいよ。
人生、あきらめも肝心。暇だと考えすぎるよ、と言っておいた。
冷たい私。

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by jwalk-suki | 2017-10-01 16:15 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス4

SCDは個人差が有って、人のは余り参考にはならない?
でも筋トレやストレッチ等はやはりするべきだと思う。
口腔体操も大切だ。進行はゆっくりだから、その時の状態に合わせ無理しない。
良くはならないが、遅らせることは出来るはず。
そう思い10年・・・疲れてきたのは事実、早く終わらせたいと思う時が増えてきた。
いやいや、生きてる限りは頑張らねば!と思い直す。
その繰り返しです。アドバイスにならねえ(-_-;)

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by jwalk-suki | 2017-09-28 17:38 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

アドバイス3

久し振りに、地元の難病の集まりに出席した。
Fさんが可愛い浴衣姿で。
少し前は私が先達だったが、彼女の病状が進行していた(-_-;)
お互いに車椅子だが、構音障害が酷く聞き取れない。
医者は年齢は関係無いと言うが、私の知る限りは若い人ほど進行が速い。
だから辛い。彼女の行く道は私の未来・・・
やがては寝たきりに、話すことも書くことも出来ず思考能力だけが鮮明。
それでも生きていく?生きてやる?生かされる?
周りにも恵まれ、私は弱いなりに精一杯やってきました。思い残すことは無い、かも(^-^;
お陰様~~~感謝です、いつでもお迎え、来るなら来いや~~~


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by jwalk-suki | 2017-08-23 15:16 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)

ランチョンマット

今日の朝ご飯は、ジイヤが作ってくれました(^^)/
トースト目玉焼き味噌汁カフェオレ。
一句出来ました
   老夫婦
   ランチョンマットは
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ミサイルが飛んでくるかも知れないのに、穏やかな朝です。
と思ってたら、親戚の伯父さんが、車をぶつけた!と連絡。
車庫入れを失敗して怪我は無いもよう・・・
皆さま、そろそろ免許返納をお考え下さいまし~

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by jwalk-suki | 2017-08-20 10:01 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(2)

無題

二週間ほどあんま鍼灸が休みだった。
身体が固くて動きが悪い、太ももに痛みもある。
私の場合は、セレジスト、自主筋トレとストレッチ、あんまが三種の神器だ。
それにしても、H君に第二子が無事産まれ、よろこびも束の間、本人が入院!
好事魔多しってこと?禍福は糾える縄の如し?
人生山あり谷ありってか?
神様に言いたい、意地悪・・・

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by jwalk-suki | 2017-07-25 18:17 | 脊髄小脳変性症 | Trackback | Comments(0)